Lettre d'intention 2023
Les registres qui en font la demande ont la possibilité d’être évalués par le Comité d’évaluation des registres (CER). Cette évaluation porte notamment sur leur fonctionnement, leurs missions de santé publique et de recherche. A cette fin, l’Institut national du cancer, Santé publique France et l’Inserm mettent à disposition des registres un dossier d’évaluation à compléter et à adresser au CER.
Pour rappel, un registre est défini comme : « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ».
Pour les registres n’ayant jamais sollicité l’avis du CER (y compris-dans le cadre de l’ancienne procédure du Comité national de registres) : les personnes intéressées devront préalablement à la demande d’évaluation, soumettre une lettre d’intention. La lettre téléchargeable sur le site des trois institutions, devra être adressée au Comité d’Evaluation des Registres (CER) au plus tard le 17 février 2023. Si le registre est retenu pour évaluation, il sera alors sollicité pour remplir un dossier d’évaluation.
Les registres souhaitant être évalués pour la première fois doivent pouvoir justifier d’un enregistrement effectif des données sur au moins trois années
Pour les registres antérieurement évalués, le dossier à compléter sera disponible à partir du mois de mai 2023 et sera transmis aux registres concernés directement par le secrétariat du CER. L'étape de lettre d'intention n'est alors pas nécessaire.
Le Comité d’évaluation des registres a été mis en place par Santé publique France, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et l’Institut national du cancer à la suite de la suppression, par décret du 23 mai 2013, du Comité national des registres (CNR et CNR-Maladies Rares).
La prochaine séance du CER se tiendra au début du second trimestre 2023 en vue de sélectionner les lettres d’intention.
