La Banque nationale Alzheimer, un outil pour la surveillance épidémiologique des démences en France ?

Compte tenu de l'augmentation attendue du nombre de malades d'Alzheimer ou autre démence (MAAD) en France, la mise en place d'un système de surveillance épidémiologique opérationnel est indispensable. En complémentarité des données de cohortes et des bases médico-administratives, la Banque nationale Alzheimer (BNA) qui collecte de manière systématique les données des patients consultant un centre mémoire (CM) ou un centre de mémoire de ressources et de recherche (CMRR), présente un potentiel intéressant pour le suivi des MAAD. Nous avons analysé les forces et les faiblesses de la BNA pour la production de données pertinentes de surveillance de la MAAD. À partir d'une extraction regroupant les données d'environ 560 000 patients inclus entre janvier 2010 et décembre 2014, nous avons analysé la qualité des données recueillies puis évalué la possibilité de construire des indicateurs de fréquence et de pronostic de la maladie. Si en théorie la BNA inclut tous les patients consultant un CM/CMRR en métropole, il n'a toutefois pas été possible de vérifier l'exhaustivité des cas présents dans la base. De plus, nous avons identifiés certains défauts dans la qualité des données recueillies (valeurs manquantes, incohérences, erreurs de codage...). S'ajoute à ces manques l'absence d'information concernant la représentativité des patients consultant les CM/CMRR par rapport à la population générale et l'absence de suivi longitudinal pour tous les patients. Tous ces éléments constituent un frein majeur à l'utilisation de la BNA, en sa forme actuelle, pour la production d'indicateurs de surveillance de la MAAD. Néanmoins, le nombre important de cas de MAAD identifiés à l'aide d'une définition de qualité homogénéisée entre les centres et l'identification fine des différents sous-types de démence, rarement étudiés dans les cohortes, sont des arguments majeurs pour entreprendre son amélioration. Plusieurs actions doivent être menées pour pouvoir envisager l'intégration de la BNA dans le système de surveillance des MAAD : 1. assurer la remontée exhaustive des informations pour tous les patients consultant un CM/CMRR; 2. améliorer la qualité des données recueillies ; 3. évaluer la représentativité des cas de la BNA par rapport à ceux de la population générale ; 4. chaîner la BNA aux bases médico-administratives pour permettre le suivi longitudinal de cas bien validés de démence. Ces points fondamentaux sont discutés au sein de groupes de travail dans le cadre de la mesure 16 " Pérenniser et améliorer la BNA " du plan " Maladies neurodégénératives 2014-2019 ", groupes auxquels participe Santé publique France.