Autisme : la maladie

Des troubles du neuro-développement

L’autisme ou troubles du spectre de l’autisme sont des troubles chroniques du neuro-développement qui se manifestent généralement dans l’enfance.

Depuis la description princeps de l’autisme infantile par le pédopsychiatre américain Léo Kanner en 1943, la définition de l’autisme a connu de multiples évolutions aboutissant aux termes de « troubles envahissants du développement » (TED) et, plus récemment, à celui de « troubles du spectre de l’autisme » (TSA) qui fait aujourd’hui référence.

Les TSA se traduisent à la fois par des déficits persistants de la communication sociale et des interactions sociales réciproques et un mode restreint et répétitif des comportements, des intérêts et des activités.

Le diagnostic de ces troubles est clinique. Ils recouvrent des situations cliniques et des situations de handicap très hétérogènes, qui peuvent de plus être considérablement alourdies, en particulier par une déficience intellectuelle, fréquente et elle-même d’importance variable, par l'épilepsie ou encore par des déficiences motrices ou sensorielles : des formes moins sévères qui peuvent parfois rester méconnues pendant toute une existence à des tableaux très lourds associant de multiples comorbidités. Les facteurs liés au risque et à la sévérité des TSA sont encore peu connus.

En savoir plus : HAS - Autisme et autres troubles envahissants du développement. Argumentaire - Janvier 2010.

Une prise en charge hospitalière ou dans des centres spécialisés

La prise en charge institutionnelle des TSA est essentiellement faite :

• par le secteur sanitaire : hospitalisation et prise en charge ambulatoire en psychiatrie pour le diagnostic et éventuellement pour le suivi. La prise en charge financière des soins des personnes atteintes peut se faire au titre des affections de longue durée (ALD 23 « Affections psychiatriques de longue durée »).
• par le secteur médico-social : en particulier les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), les instituts médico-éducatifs (IME), les instituts médico-pédagogiques (IMP), les centres d’action médico-sociale précoce, les instituts médico-professionnels, les instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques, les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile.

Les plans autisme

Des étapes importantes ont été franchies dans la reconnaissance et la prise en charge des TSA, notamment grâce aux retombées des trois premiers plans gouvernementaux Autisme (2005-2007, 2008-2010, 2013-2017), avec en particulier la mise en place dans chaque région d’un Centre Ressources Autisme et l’élaboration de recommandations professionnelles pour le repérage et le diagnostic précoce de ces affections durant l’enfance. Cependant, peu de données existent pour décrire la fréquence de ces troubles et son évolution au cours du temps.

Faisant suite à ces trois premiers plans, la stratégie pour l’autisme au sein des troubles neuro-développement (2018-2022) est parue en avril 2018. Elle est axée sur l’importance d’un diagnostic précoce suivi d’un accompagnement adapté, d’un meilleur taux de scolarisation des enfants dès l’âge de 3 ans, d’un meilleur repérage et diagnostic chez les adultes et d’un développement des dispositifs d’emploi pour faciliter leur insertion professionnelle. Elle pointe la nécessité de structurer la communauté de la recherche sur l’autisme et les troubles neuro-développementaux. Par ailleurs, la production des données épidémiologiques françaises sera organisée afin de disposer d’un système de surveillance et des indicateurs fiables à différents échelons territoriaux, pour l’évaluation des politiques et des interventions.

En 2012, l'autisme été déclaré grande cause nationale.

Les classifications internationales actuellement utilisées

La CIM-10 (Classification Internationale des Maladies, 10^e révision, OMS, 1993) (Tableau 1). Les données de prévalence françaises provenant des deux registres des handicaps de l’enfant ou celles issues de l’analyse conduite par Santé publique France font référence à la CIM-10, d’où l’utilisation du terme de TED dans leur présentation dans ce dossier. La CIM-11 (Classification Internationale des Maladies, 11^e révision), qui entrera en vigueur le 1^er janvier 2022, a intégré le terme de TSA (catégorie des troubles du neuro-développement).

Tableau 1 - Troubles envahissants du développement, codes CIM-10 (1993)

Le DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, de l’American Psychiatric Association, 4^e édition, 1994), le DSM-IV TR (2000), le DSM-V (5^e édition, 2013) (Tableau 2).

Tableau 2 - Évolution entre le DSM-IV, le DSM-IV-TR et le DSM-V

* La classification du DSM-V ne comporte plus qu’un code (299.00) pour trouble du spectre de l’autisme, pour lequel il est nécessaire de spécifier une association ou non à un déficit intellectuel, une altération du langage, un autre trouble développemental, mental ou comportemental, ainsi que le niveau de sévérité (3 niveaux).