Étude de faisabilité de la surveillance épidémiologique de l'endométriose en France et premières estimations d'incidence

Santé publique France a mis en place une surveillance épidémiologique nationale visant à suivre et analyser les indicateurs de santé reproductive en lien possible avec l'exposition aux perturbateurs endocriniens (PE). Elle s'inscrit dans la stratégie nationale sur les perturbateurs endocriniens et utilise des bases de données sanitaires existantes. L'endométriose a été sélectionnée parmi les indicateurs-clés à surveiller, sur la base du poids des preuves concernant le lien avec les PE. Cette étude examine la faisabilité de surveiller l'endométriose en France à partir des données du Système national des données de santé (SNDS), en particulier pour des objectifs de santé environnementale. Une équipe pluridisciplinaire rassemblant cliniciens spécialisés, épidémiologistes, statisticiens et scientifiques expérimentés dans l'exploitation des bases de données du SNDS a été constituée, afin d'élaborer une stratégie de repérage des nouveaux cas d'endométriose. Une revue bibliographique sur l'épidémiologie de l'endométriose et ses liens possibles avec l'exposition aux PE a été menée. Nous avons construit trois indicateurs, reflétant les prises en charge hospitalières pour endométriose, obtenus selon trois algorithmes de sélection des cas au sein du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) : Le premier est basé uniquement sur la sélection des codes CIM-10 pour l'endométriose (N80) en diagnostic principal, relié ou associé ; Le deuxième utilise une approche complétant le premier algorithme avec les codes d'actes chirurgicaux issus d'un recensement national des codes effectivement utilisés en association avec l'endométriose, et pouvant conduire à un diagnostic histologique ; Le troisième, plus spécifique, s'attache à rechercher une sélection de codes d'actes chirurgicaux proposée par les experts pour identifier certaines formes spécifiques d'endométriose, comme les kystes endométriosiques de l'ovaire, supposées être codées de façon la plus homogène par les cliniciens. Pour chaque indicateur, un cas incident a été défini comme le premier séjour hospitalier sans occurrence de séjour codé endométriose dans les 5 années précédentes au moins. Durant la période 2006-2017, nous avons identifié au niveau de la France entière 30 600, 23 600 et 7 500 nouveaux cas par an, respectivement avec les indicateurs 1 à 3, tous âges confondus. Afin de comparer nos données avec la littérature, nous avons estimé le taux d'incidence annuel brut durant la période 2011-2017, chez les femmes de 10 à 49 ans, pour l'indicateur 1 : il est égal à 12,9/10 000, soit du même ordre de grandeur que dans d'autres pays utilisant des données hospitalières. Les trois indicateurs peuvent permettre de surveiller au niveau national l'endométriose prise en charge à l'hôpital, à une échelle fine (code postal), afin de répondre aux objectifs de santé environnementale : suivi temporel, spatial, spatio-temporel, et exploration des hypothèses environnementales géographiquement déterminées. Le premier indicateur est le plus sensible pour refléter l'incidence hospitalière de l'endométriose, et les autres peuvent être utilisés pour des analyses de sensibilité. Les limites de la surveillance proposée sont la sous-estimation du problème de santé publique, puisque seuls les cas d'endométriose pris en charge à l'hôpital sont identifiés, et l'influence possible des variations de prises en charge ou de codage sur les tendances temporelles et spatiales.