Objectifs d’Entred-Ado
En 2007, un bilan des connaissances et besoins en épidémiologie du diabète de l’enfant a été réalisé par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) à la demande de l'institut de veille sanitaire. Le rapport insistait notamment sur la nécessité d’enquêtes épidémiologiques permettant de mieux connaître l’état de santé et les modalités de recours aux soins des enfants diabétiques, ainsi que le retentissement du diabète sur la vie de l’enfant et de son entourage. L’adolescence est particulièrement décrite dans ce rapport comme un âge crucial, car pouvant entrainer un échappement au système recommandé de prise en charge de la maladie.
Entred-Ado est une étude qui complète l’étude Entred 2007-2010, et qui vise à apporter des données épidémiologiques sur les adolescents diabétiques vivant en France. Les objectifs spécifiques de l’étude Entred-Ado sont :
1/ la description de l’état de santé des adolescents diabétiques âgés au 1er août 2007 de 11 à 17 ans, la description de leur traitement, de leur prise en charge et de leur parcours de soins ;
2/ l’analyse de la qualité de vie des adolescents diabétiques et de leur insertion au niveau scolaire, parascolaire, familial et social ;
3/ l’évaluation de l’adéquation de la prise en charge face aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Personnes sélectionnées pour Entred-Ado
Envoi d’une lettre d’information par l’Assurance maladie
Pour Entred-Ado, environ 600 adolescents ont été sélectionnés par tirage au sort parmi toutes les personnes :
- âgées de 11 à 17 ans au 1er août 2007 ;
- domiciliées en France métropolitaine ou en outre-mer ;
- assurées ou bénéficiaires de la Caisse nationale d’Assurance maladie des travailleurs salariés (CnamTS) ou du Régime Social des Indépendants (RSI) ;
- ayant bénéficié d’au moins trois remboursements de médicaments antidiabétiques oraux et/ou d’insuline au cours des 12 derniers mois.
Un numéro d’anonymat aléatoire a été attribué à chaque personne.
- expliquer l’intérêt de l’étude Entred-Ado ;
- demander l’accord de participer à l’étude aux adolescents (ou jeunes adultes) et à leurs parents, et l’accord de transmettre leurs coordonnées ainsi que celles de leurs médecins à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
Un numéro de téléphone gratuit (n° vert : 0 805 40 02 10) permet aux familles concernées d’obtenir des informations complémentaires
Une enquête « consommation de soins »
Les données anonymes de remboursement de médicaments, d’actes médicaux (consultations, dosages biologiques), de matériel médical et d’hospitalisations des adolescents diabétiques sont extraites des fichiers de l’Assurance maladie et du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) pendant 3 années.
Une enquête téléphonique réalisée par l’Inserm
Les coordonnées des personnes sélectionnées et ayant donné leur accord (ainsi que celles de leurs médecins) sont transmises à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). L’Inserm poursuit l’étude par un entretien téléphonique avec les adolescents diabétiques et leurs parents, entretien d’une durée approximative de 40 minutes.
Une enquête par courrier auprès des médecins soignants des adolescents diabétiques
Une enquête complémentaire est réalisée par courrier auprès des médecins des adolescents diabétiques qui ont accepté de transmettre à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) les coordonnées des médecins qui suivent leur diabète. Un questionnaire accompagné d’une lettre d’information sont envoyés aux médecins afin d’obtenir des informations médicales complémentaires et essentielles pour la surveillance épidémiologique du diabète.
Un numéro de téléphone gratuit (n° vert : 0 805 40 02 10) permet aux médecins contactés d’obtenir des informations complémentaires sur l’étude.
Une enquête par téléphone auprès d’adolescents « témoins »
L’enquête Entred-Ado s’intéresse notamment à l’insertion des adolescents diabétiques dans leur environnement, de façon à définir l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne. Ceci nécessite une comparaison à la population générale : chaque adolescent diabétique interrogé reçoit un document d’information et une demande de consentement à distribuer à 8 de ses camarades de classe ou copains du même âge (si non scolarisé). Le document d’information décrit notamment les objectifs de l’étude, l’importance d’établir une population « témoin », et la méthode d’enquête (le même numéro vert 0805 40 02 10 est mis à leur disposition). Les adolescents ayant accepté de participer à l’enquête sont contactés par téléphone pour répondre au même questionnaire que les adolescents diabétiques, en dehors des questions spécifiques du diabète.
Confidentialité des données
L’étude Entred-Ado a fait l’objet d’une autorisation (n°908017) de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (Cnil). L’ensemble des données recueillies sont confidentielles et couvertes par le secret médical et le secret statistique.
Les noms, prénoms et adresses utilisés pour les courriers de l’enquête sont issus des fichiers de l’Assurance maladie, pour chaque adolescent diabétique sélectionné. Ces coordonnées sont indispensables pour établir un contact avec les adolescents diabétiques et leurs parents ; elles ne sont connues que des services de l’Assurance maladie et sont transmises à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) uniquement après accord des familles.
Une fois recueillies, les données d’Entred-Ado sont rendues anonymes avant d’être analysées, c’est-à-dire qu’elles sont liées à un numéro aléatoire sans nom, ni prénom, ni adresse. En aucun cas, le médecin ne peut avoir accès aux données fournies par son patient, et inversement.
Le fait que les personnes diabétiques sollicitées choisissent de participer ou non à Entred-Ado ne peut en aucun cas avoir une influence sur la prise en charge des soins qui leur sont dispensés.
Documents relatifs à l’étude Entred-Ado : lettres et questionnaires
- Courrier envoyé par l’Assurance maladie aux adolescents diabétiques ;
- Formulaire d’accord de participer à l’étude pour les adolescents diabétiques et leurs parents ;
- Questionnaire passé par téléphone par les enquêteurs de l’Inserm aux adolescents diabétiques ;
- Courrier adressé par l’Inserm aux médecins des adolescents diabétiques ;
- Questionnaire passé par téléphone par les enquêteurs de l’Inserm aux médecins des adolescents diabétiques ;
- Document d’information à l’attention des camarades de classe/copains du même âge des adolescents diabétiques ;
- Formulaire d’accord de participer à l’étude pour les camarades de classe/copains du même âge des adolescents diabétiques ;
- Questionnaire passé par téléphone par les enquêteurs de l’Inserm aux camarades de classe/copains du même âge des adolescents diabétiques.
Comité scientifique d’Entred-Ado
Les membres du comité scientifique d’Entred-Ado sont :
- BERTRAND Anne-Marie - Pédiatre/Endocrinologue, Centre Hospitalier Universitaire de Besançon
- CAHANE Michel - Pédiatre/Diabétologue, Institut mutualiste Montsouris, Paris ; Directeur général de l’association Aide aux jeunes diabétiques (AJD)
- CHARLES Marie-Aline – Endocrinologue/Epidémiologiste, Département de recherche en santé publique, Inserm, Villejuif
- CROSNIER Hélène – Pédiatre/Endocrinologue, centre hospitalier interrégional, Poissy/St-Germain-en-Laye
- DE BEAUFORT Carine - Pédiatre/Endocrinologue, Unité clinique de soins pédiatriques diabétologiques du Centre Hospitalier de Luxembourg
- FAGOT-CAMPAGNA Anne - Endocrinologue/Epidémiologiste, Institut de veille sanitaire, Programme de surveillance du diabète, Saint-Maurice
- FONTBONNE Annick - Médecin/Epidémiologiste, Institut de Recherche pour le Développement (IRD), Montpellier
- LABEGUERIE Marylène – Chef de projet Entred-Ado, Inserm, Paris
- LAISNEY Norbert – Pédiatre/Diabétologue, Centre hospitalier général de Basse-Normandie
- LE TALLEC Claire - Pédiatre/Diabétologue, Centre hospitalier universitaire de Toulouse
- LEVY-MARCHAL Claire - Pédiatre/Endocrinologue, Centre hospitalier universitaire, Robert Debré, Paris ; Inserm, Paris
- MALIVOIR Sabine – Psychologue, Centre hospitalier universitaire Robert Debré, Paris
- ROBERT Jean-Jacques - Pédiatre/Diabétologue, Centre hospitalier universitaire Necker Enfants Malades, Paris ; Président de l’association Aide aux jeunes diabétiques (AJD)
- ROMON Isabelle – Monitrice d’études, Institut de veille sanitaire, Programme de surveillance du diabète, Saint-Maurice
- STUCKENS Chantal - Pédiatre/Diabétologue, Centre hospitalier universitaire, Lille
- TUBIANA-RUFI Nadia - Pédiatre/Endocrinologue, Centre hospitalier universitaire Robert Debré, Paris
- VEXIAU Patrick - Endocrinologue - Centre hospitalier universitaire Saint Louis, Paris ; Secrétaire général de l’Association française des diabétiques (AFD)
Partenaires financeurs
Les partenaires financeurs d’Entred-Ado sont :
- L’Institut de Veille Sanitaire (InVS)
- L’Institut national de la santé et la recherche médicale (Inserm)
- La direction générale de la santé (DGS)
- L’Association Française des Diabétiques (AFD)
- L’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD)
Contacts
ENTRED-Ado 2007
Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) – U690
Hôpital Robert-Debré
48, Boulevard Sérurier
75019 Paris
Pour toute information complémentaire sur Entred-Ado, vous pouvez téléphoner au : 0 805 40 02 10 (numéro vert, appel gratuit).
Un numéro de fax est également disponible : 01 40 40 91 95.
