Le programme national de dépistage de la surdité permanente néonatale mis en place en décembre 2014 vise à repérer précocement les enfants atteints pour permettre une prise en charge adaptée. Notre objectif était d'évaluer la mise en oeuvre de ce programme à l'échelle nationale. Le programme de dépistage se déroule en deux phases. Une première phase qui consiste en une vérification de l'audition réalisée en maternité chez tous les nouveau-nés à l'aide d'un test (T1) et d'un retest (T2). Selon les régions, un test différé (T3) peut être réalisé après la sortie de la maternité chez les enfants chez lesquels il n'a pas été possible de conclure à une audition normale. La deuxième phase du programme est, le cas échéant, la phase de diagnostic de la surdité qui se déroule en établissement de santé, en cabinet privé ou dans des établissements spécialisés. Santé publique France a été chargée par arrêté (Arrêté du 3 novembre 2014 (1)) de l'évaluation du programme de dépistage de la surdité à l'échelle nationale. L'objectif s'est restreint dans un premier temps à l'évaluation du déploiement du dépistage des surdités permanentes bilatérales néonatale (SPBN) les plus graves (moyennes à profondes), en raison de leur impact sur le développement de l'enfant. Nous avons défini les indicateurs d'évaluation après consultation des parties prenantes. Une application informatique permettant de recueillir l'ensemble des données agrégées du dépistage et du diagnostic des enfants nés vivants en 2015 et 2016 dans chacune des 27 régions françaises a été développée. Ceci a permis d'estimer le taux de couverture, d'exhaustivité, d'efficience, de refus, d'enfants suspects de SPBN à l'issue de la phase de dépistage et de présenter la répartition des enfants sourds en fonction de la sévérité de l'atteinte auditive. L'ensemble de ces informations sont à consolider notamment celles concernant la phase de diagnostic en raison d'un nombre important de données manquantes ou mal codées. Une estimation du taux national de la surdité a été réalisée en se basant sur un nombre restreint de régions avec un taux limité de données manquantes. En 2015, un an après le début de la mise en place du dispositif, le taux de couverture était déjà très élevé (88%) et encore davantage en 2016 (96%). Fin 2016, seule une région (Poitou-Charentes) n'avait pas démarré le programme de dépistage de façon systématique dans toutes les maternités. Le taux d'exhaustivité a augmenté de manière significative entre 2015 et 2016 (84% vs 94%; p<0,001). L'acceptation du dépistage par les parents était très bonne en 2015 comme en 2016 (refus : 0,1%).
Auteur : Doncarli Alexandra, Tillaut Hélène, Regnault Nolwenn, Beltzer Nathalie, Goulet V
Année de publication
: 2019
Pages : 90 p.
Collection : Études et enquêtes
