Le suivi des patients a montré l’étendue des symptômes post-Covid, dont la grande diversité regroupée sous l’appellation Covid long, recouvre probablement des entités multiples et encore insuffisamment comprises.
La complexité représentée par la grande variété des symptômes n’interpelle ni une spécialité ni une discipline en particulier. Le dialogue interdisciplinaire et la coordination entre les acteurs doivent être renforcés et améliorés en incluant les patients et les associations. La résolution de la crise du Covid-19 a nécessité un effort exceptionnel à l’échelle internationale. Un engagement similaire est indispensable pour le Covid long.
Une journée dédiée à la recherche sur le Covid long
Pour l’ANRS Maladies infectieuses émergentes (ANRS MIE), la recherche doit impliquer dès le début les personnes atteintes, de la conception de l’étude à l’analyse des résultats en passant par la conduite de l’investigation. La journée dédiée à la recherche sur le Covid long a ainsi été organisée en partenariat avec Santé publique France et la Haute Autorité de santé, et avec le concours des associations de patients (ApresJ20 : Association Covid long France, Association Covid long enfants, association Winslow santé publique) qui ont participé aux comités de sélection, au conseil scientifique et à la modération de cette journée.
Au cours de cette journée, plusieurs domaines de recherche ont été couverts : l’épidémiologie, la physiopathologie et les essais cliniques. Chercheurs et cliniciens ont présenté les avancées de leurs études sur les mécanismes sous-jacents de la maladie, qui permettront de mieux caractériser le ou les syndromes post-Covid, d’en comprendre les formes cliniques afin d’améliorer le diagnostic et de proposer une meilleure prise en charge adaptée.
Une synthèse des présentations de la journée figure en annexe de ce communiqué.
Prioriser les recherches futures selon une approche multidisciplinaire et coordonnée en incluant les patients
Le but de cette journée était de franchir une nouvelle étape dans la recherche. Les grands axes doivent être définis à l’aune des hypothèses physiopathologiques et épidémiologiques qui ont été avancées et qui invitent à repenser nos priorités.
À l’issue de cette première rencontre, plusieurs points saillants ont émergé :
- Une plus grande attention aux malades pédiatriques s’impose. Un suivi sur le long terme est également indispensable.
- L’épidémiologie a permis de quantifier le fardeau de la pathologie et d’identifier des facteurs de risque multiples, liés à l’infection (sévérité, nombre, vague et variant), au contexte démographique (sexe, âge), social (conditions de travail, représentations), pathologique (fardeau des comorbidités physiques et psychologiques) et aux comportements (vaccination).
- La préparation aux futures épidémies et pandémies est un élément moteur incontournable de la recherche sur les maladies infectieuses émergentes. Les connaissances épidémiologiques, que plusieurs équipes françaises ont contribué à préciser, devraient permettre de définir, piloter et évaluer les politiques de santé publique de limitation du fardeau en population et de préparation, notamment du système de santé, aux nouvelles menaces infectieuses, ainsi que fournir des pistes pour la recherche clinique et fondamentale sur la pathologie.
- La persistance virale et la neuro-invasion du système nerveux central (SNC) par le SARS-CoV-2 sont démontrées, mais l’impact du virus notamment sur le SNC, les mécanismes impliqués et les liens avec les symptômes neuropsychiatriques et les déficits cognitifs doivent être mieux compris.
- Les études concernant la physiopathologie doivent être poursuivies et réfléchies dans un cadre élargi à d’autres syndromes post infectieux (post grippe, dengue, borréliose de Lyme, etc.), dans l’hypothèse de mécanismes physiopathologiques au moins partiellement partagés.
- De nouveaux essais thérapeutiques doivent être mis en place. Ils doivent être multicentriques, inclure des participants mieux caractérisés, notamment grâce à la mise en évidence de marqueurs biologiques et d’imagerie pertinents et d’indicateurs cliniques standardisés.
- Les patients et patientes doivent être impliqués dans la conception des essais cliniques et l’établissement de cohortes.
Enfin, résoudre ces questions nécessite la poursuite et le développement d’un programme de recherche et la structuration d’équipes multidisciplinaires mettant à contribution épidémiologistes, chercheurs fondamentaux et cliniciens (virologues, infectiologues, neurologues, pneumologues, cardiologues…). Ces équipes doivent être engagées sur la durée, avec des moyens structurés et des financements. Elles doivent s’organiser au niveau national et chercher à mieux s’intégrer dans l’effort de recherche internationale.
Étaient notamment présents à cette première journée scientifique :
- Le Pr Lionel Collet, président de la Haute Autorité de santé
- Le Pr Didier Samuel, président-directeur général de l’Inserm
- Le Dr Caroline Semaille, directrice de Santé publique France
- Le Pr Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’ANRS Maladies infectieuses émergentes
- Mme Julie Lagrave, cheffe du pôle recherche et accès à l’innovation, direction générale de l’offre de soins (DGOS) au ministère de la Santé
- Mme Pauline Oustric : présidente de ApresJ20 : Association Covid long France
- Mme Isabelle Leibl : Association Covid long enfants
- Mme Solenn Tanguy : présidente de l’Association Winslow santé publique